Vestibulite et douleurs sexuelles chronqiues : le sentiment d’isolement des femmes

Si tu souffres de vestibulite ou vestibulodynie, de vulvodynie, de vaginisme, de dyspareunie ou d’endométriose, tu connais les douleurs sexuelles chroniques. Le mal physique est bien là, même si des petits malins s’amusent à tort à te dire que « c’est dans la tête ». Mais au-delà de ces douleurs bien réelles, il y a aussi tout l’aspect psychologique de ces maladies qui nous torture au quotidien. Mais alors pourquoi est-ce si lourd psychologiquement ?

Le peu de soutien du corps médical

Quand tu rencontres un problème telle qu’une douleur aiguë et constante à la vulve ou au vagin, j’imagine que ton deuxième réflexe, juste après celui d’aller vérifier ce qui se passe en bas là-bas, c’est de prendre rendez-vous chez un gynécologue. Le problème est que la vestibulite reste encore très peu connue et difficile à diagnostiquer. Comme disait un des médecins que j’ai consulté : « on pourrait vous découper en morceaux qu’on ne trouverait quand même rien ». Alors tu sors de chez le médecin sans aucune réponse à tes questions, sans qu’il ne te rassure sur ton état ni ne montre qu’il comprend tes douleurs, et tu as l’impression que si même un spécialiste ne peut t’aider, personne ne le pourra. Fatalisme bonjour…

Comment s’en sortir : pour ta prochaine consultation, essaie de regarder les avis sur internet car il te faut un médecin reconnu comme à l’écoute et prêt à chercher une solution pour ses patients. Connais-toi aussi un maximum, localise ta douleur, décris-la avec des mots concrets, ça t’aidera à mieux t’exprimer face à un spécialiste.

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L’incompréhension de beaucoup de gens

Tu en as parlé à tes amis et à ton entourage, mais certains t’ont simplement répondu « ah tu as juste mal au vagin ! » en rigolant, déjà qu’il est difficile pour toi d’en parler. De 1, puisque tu ne roules pas en boule par terre et n’as visiblement aucun signe de « maladie » , alors ça ne doit pas être dur à vivre (il paraît). De 2, Les gens ont tendance à prendre les problèmes sexuels à la légère ou à s’en moquer car c’est un sujet « sale », que si tu as mal à cet endroit c’est sûrement que tu as fait quelque chose de mal. Ce sentiment de rejet et d’incompréhension crée un grand sentiment d’isolement chez les femmes qui souffrent de la vestibulite, les poussant à rester silencieuses… Et la boucle est bouclée !

Comment s’en sortir : tu as déjà assez de soucis comme ça pour garder dans ton cercle des amis qui ne te soutiennent pas. Explique-leur le fond de ton problème et s’ils ne comprennent pas, prends tes distances et trouve du soutien auprès de quelques autres personnes proches. Ne te laisse surtout pas envahir par ce sentiment d’isolement, sache que d’autres femmes vivent la même situation.

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La difficulté à trouver une communauté

J’ai commencé ce blog il y a quelques mois car les seuls témoignages sur la vestibulodynie que j’ai pu trouver sur le net datent d’il y a plusieurs années. Je me suis parfois posée la question « suis-je la seule en 2017 à en souffrir ? A ne toujours pas savoir comment en guérir, à ne pas savoir comment gérer la maladie ? Est-ce que ça a disparu depuis 2010? ». La réponse est évidemment NON, NON NON et NON, je ne suis pas la seule à en souffrir mais c’est l’impression qu’on a desfois, et même, la plupart du temps! La honte d’en parler, la pensée que les douleurs doivent être normales, le manque cruel d’information, l’absence de diagnostic… diverses raisons empêchent les femmes de témoigner, ce qui crée davantage un sentiment d’isolement auprès de celles-ci.

Comment s’en sortir : n’aie pas peur d’aller chercher de l’aide dans les groupes, blogs et forums dédiés ! (Je t’ai fait une sélection de blogs dans la section liens utiles). Partage tes astuces, témoigne anonymement s’il le faut, car c’est important de trouver du soutien moral et de se rendre concrètement compte que d’autres vivent la même chose, et qu’elles sont d’un grand soutien !

Si tu as envie de partager ton histoire, écris un email à mavestibuliteetmoi@gmail.com ou remplis la fiche d’entraide par ici. Merci d’avance pour ton aide !

A bientôt et bon courage ! Poutous !

 

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